Один из 3500 новорожденных мальчиков в мире страдает от редкой и неизлечимой болезни: мышечной дистрофии Дюшенна (DMD). По всему миру насчитывается более 250 000 человек с данным диагнозом. Причина заболевания в поломке гена дистрофина, из-за которой в организме не синтезируется белок, что ведёт к слабости, а в дальнейшем и гибели всех групп мышц. Болезнь действительно редкая, поэтому информации о ней мало, специалистов, специализирующихся на данном заболевании, единицы. Родители детей создали организации в своих странах, и все они работают изо дня в день, чтоб дети с этим диагнозом имели возможность получить доступ к необходимой медицинской помощи и уходу, улучшить качество жизни, повысить осведомленность о данном заболевании в обществе, помочь вновь диагностированным пациентам получить необходимую поддержку и помощь.
Наша цель - обратить внимание государства, медицинских сообществ, общественности, благотворительных фондов, спонсоров на проблемы пациентов с миопатией Дюшенна. Им жизненно необходима помощь в обеспечении лекарственными препаратами, средствами технической реабилитации, психологическая помощь, помощь в решении социальных вопросов, адаптации.
Мы, родители этих детей, мы вместе, мы победим Дюшенна!
Стоп Дюшенна! END DUCHENNE!
