Рассказ о борьбе за дорогостоящий препарат для лечения болезни Помпе, которая не входит в реестры утвержденные Правительством Российской Федерации. Пациентка рассказывает о своих шагах в борьбе за лечение, включая запросы на проведение консилиума и организацию встречи с заместителем Губернатора ХМАО.